La enfermedad es crónica pero controlable. Para diagnosticar este trastorno del sueño una polisomnografía es el estudio adecuado
Es probable que alguna vez en su vida haya escuchado a alguien asustado afirmar: "¡se me subió el muerto!", y que, ante su gesto de escepticismo, se empeñe en darle detalles sobre su terrible experiencia: "en serio, me acababa de despertar y, cuando quise levantarme, no pude moverme, sentía como si algo pesado estuviera sobre mí y no me dejara respirar".
Ni en el Día de Muertos puede dar por cierto un relato así. Saberse despierto y no poder hablar, abrir los ojos ni moverse tras varios intentos se denomina "parálisis de sueño", un síntoma común de narcolepsia, trastorno neurológico causado por la incapacidad cerebral para regular los ciclos de sueño y vigilia.
Esa parálisis, que médicamente se considera una "alucinación", más somnolencia excesiva diurna, ataques de sueño irresistibles y cataplexia son los síntomas característicos de la narcolepsia, explica Carlos Solís, titular de la Clínica del Sueño del Hospital General Regional Número 1 del IMSS.
"Si la persona tiene tres de esos síntomas, se puede diagnosticar narcolepsia, pero si sólo se tiene uno o dos de ellos hay que investigar más sobre qué los está originando", aclara Alberto Labra, otorrinolaringólogo en la Clínica de Trastornos del Sueño de la Facultad de Medicina de la UNAM.
Se caen dormidos
Entre 60 y 70 por ciento de los pacientes con narcolepsia, que en Estados Unidos calculan la padece uno de cada 200 mil habitantes (en México no existen estadísticas al respecto), presenta el síntoma de la cataplexia, con frecuencia asociada a muerte súbita.
Pero en realidad lo que sucede es que mandíbula, cabeza y rodillas, entre otras partes del cuerpo comandadas por músculos voluntarios, se relajan de manera súbita, provocando que la persona se debilite y, en los casos más graves, se desvanezca.
El estado de cataplexia puede desatarse ante estímulos como risa incontrolable, irritabilidad, miedo o estrés, explica Solís. De hecho, la risa es el desencadenante más frecuente.
La cataplexia se puede experimentar si se lleva varias semanas o meses de somnolencia excesiva diurna, pero, en alrededor del 10 por ciento de los casos de narcolepsia, es el primer síntoma en aparecer y puede ser mal diagnosticado al confundirse con una manifestación de trastorno convulsivo, señala el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares, de Estados Unidos, en su página web.
Aún en los episodios más graves, como cuando los pacientes son incapaces de moverse o hablar, las personas siguen estando conscientes, característica que distingue a la cataplexia de los trastornos convulsivos.
'Embrujo' explicable
Algunas personas que padecen narcolepsia piensan que están "embrujadas", pues otra de las alucinaciones que pueden presentar es la visión de sombras.
Para un diagnóstico preciso, la persona debe someterse a una polisomnografía, con la que los expertos monitorean el comportamiento cerebral mientras el paciente duerme.
"Llegan a la clínica (de la UNAM) y dicen: 'estoy embrujado porque veo sombras, me caigo y no me puedo mantener despierto'. Les cuesta trabajo creer que es un trastorno del sueño hasta que con el tratamiento su vida empieza a cambiar", comenta Labra.
La narcolepsia no se cura, es un trastorno crónico que se puede controlar con fármacos y cambios de algunos hábitos del sueño, explica Reyes Haro, director de la Clínica del Sueño de la UNAM.
De no atenderse, las personas con narcolepsia pueden padecer intensamente las consecuencias de no mantenerse despiertos, pero, con un diagnóstico preciso, pueden hacer su vida normal.
• Clínica de Trastornos del Sueño UNAM
Tel. 5623 2685 al 90
www.clinicadeldormirunam.com
Pelea interna
Desde hace más de 20 años, Claudia Buendía tiene que lidiar con el deseo incontrolable por dormir. Fue a la mitad de su vida cuando supo la razón por la que se quedaba dormida con el tenedor en la boca o haciendo fila para entrar a una discoteca: narcolepsia. Aunque no ha sido limitante para ejercer su profesión, sí la mantiene en una lucha consigo misma.
"Me pone de malas sentir que no estoy controlando el ataque de sueño, me siento muy frustrada", acepta la comunicadora y publicista.
Lo que este trastorno sí ha limitado es su gozo por apreciar diversas artes. Le gusta la ópera, el teatro y el ballet, pero siempre elige un asiento no tan visible por si se queda dormida.
Practicar voleibol y bucear no ha sido problema porque desde hace más de una década toma medicamentos para disminuir los síntomas de su enfermedad.
"Me duermo mucho todavía, pero hago mi vida sin ningún problema"
Todavía es un misterio
Los científicos aún no resuelven qué causa la narcolepsia, pero han avanzado en identificar algunos genes y anormalidades en el cerebro asociados con el trastorno.
¿Cómo ocurre?
1 Grupos de neuronas en varias partes del tallo cerebral y el cerebro central interactúan para controlar el sueño.
2 En algunos humanos, se han encontrado números reducidos de neuronas productoras de hipocretinas, encargadas de regular el apetito y el sueño.
3 La pérdida de neuronas productoras de hipocretina puede explicar la narcolepsia, que provoca, entre otros síntomas, episodios incontrolables de sueño.
Pesadilla
36 millones de mexicanos o más padecen algún trastorno del sueño.
20% de ellos lo vive de forma crónica.
10 clínicas del sueño existen en el País.
Con información de Human Brain and Spinal Fluid Resource Center
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